Hoy queremos contarte la historia del pequeño Matthew Riddle que es todo un campeón.

Cuando nació en California, Estados Unidos, era tan pequeño y prematuro, que nadie daba nada por él. Pasaban los días y las semanas y este pequeño se negaba a crecer, pero no a morir. A día de hoy tiene 8 meses y sonríe a la vida con todas sus fuerzas y esperanza.

Tiene un rostro que encandila, y su pequeña figura nos despierta mucha ternura, al tiempo que un poco de preocupación, y no es para menos porque la historia de este pequeño es muy especial. Sus padres no van a dejar de luchar ni un solo día por él.

Este maravillo pequeño, decidió salir adelante contra todo pronóstico. Y queremos con su historia crear conciencia de las enfermedades raras, esas dolencias silenciosas que afectan a millones de niños en todo el mundo y de los que casi nunca se habla.

Matthew era algo más que un niño prematuro.

Matthew Riddle llegó a este mundo demasiado temprano. Tenía tan solo 28 semanas cuando, ya en una incubadora, los médicos percibieron que ese pequeño cuerpecito delicado y frágil de apenas 500 gramos no respondía con normalidad.

Su madre, Genevieve, también intuía que algo no iba bien. No eran padres primerizos, y su otro hijo, Aran, aunque también fue prematuro no tardó demasiado en alcanzar los dos kilos. Porque si todo va bien, los bebés que nacen antes de término responden bien y crecen con normalidad. En cambio Matthew no lo hacía, había algo diferente en él.

Los médicos avisaron a los preocupados padres de que debían prepararse para lo peor. Sin embargo… ¿cómo se prepara alguien para perder a un hijo? ¿cómo van a perder la esperanza? No lo hicieron, se negaron a dejar de tener fe.

Matthew padece una enfermedad rara.

Genevieve y su marido no tardaron en recibir un nuevo diagnóstico de los médicos de Matthew: el pequeño no moriría, simplemente, la razón por la que no crecía se debía a una enfermedad muy concreta y poco usual: enanismo osteodisplásico primordial microcefálico tipo II.

Se trata de una enfermedad genética que suele desarrollarse en la fase intrauterina.

Al nacer, los bebés que lo padecen, pesan algo menos de 1500 gramos. Matthew pesó solo 500 gramos, y es por ello que los médicos no tenían demasiadas esperanzas de que sobreviviese.

Sin embargo, contra todo pronóstico, este pequeño valiente, salió adelante para felicidad de sus padres.

Matthew ya tiene 8 meses y aún aparenta ser un recién nacido. Pesa solo 1.500 gramos y crece muy poquito. Este tipo de enanismo provoca que nunca lleguen a conseguir alcanzar 1 metro de altura ni siquiera en la edad adulta.

Genevieve viste a su hijo con ropas de muñecos y peluches dado su pequeño tamaño. Lo mejor es que no están solos, están teniendo ayuda. Por ejemplo, en los últimos meses, una marca de juguetes ya le está facilitando ropa exclusiva para él. Algo que sin duda agradece mucho la familia debido a todas las dificultades que están pasando con su pequeño.

El mayor problema de Matthew es que debe someterse a varias intervenciones. Ya ha pasado por dos operaciones para que su lento crecimiento no bloquee el funcionamiento de dos de sus arterias en el cerebro y a pesar de su corta edad, pronto deberá pasar por quirófano de nuevo para evitar posibles aneurismas y facilitar un correcto desarrollo de su cerebro. Los gastos médicos son grandes y sus padres no están preparados para tales desembolsos económicos. Por eso llevan varias semanas visitando diversos platós de televisión en busca de ayuda. Ya llevan recaudados unos 3.000 dólares, aunque necesitan todavía necesitan 7.000 dólares más.

Las enfermedades raras son una tarea pendiente en nuestra sociedad

Son evidentes las graves dificultades que deben pasar todos estos valientes padres y madres, cuyos niños se ven afectados por enfermedades raras.

Solo piden dignidad e igualdad de oportunidades para crecer, para formar parte de un mundo donde todos cabemos, donde todos merecemos ser felices dentro de nuestras posibilidades.

Los niños como Matthew siempre serán frágiles. Matthew no crecerá, necesitará ayuda para alimentarse y para moverse por sus entornos cotidianos de por vida. Sin embargo, con la adecuada ayuda médica podrá andar, hablar y acudir al colegio como cualquier niño de su edad, aunque sea mucho más pequeño.

Muchos de los pequeños que sufren enanismo primordial presentan también retraso intelectual, pero esto no es siempre así. Hay también muchos casos con esta enfermedad disfrutan de sus estudios y los sacan adelante. Lo único que los padres de Matthew desean es que la vida de su hijo sea la de un chico feliz. Que pueda someterse a esas intervenciones y seguir en su familia todo el tiempo que se pueda porque le aman, y él, responde con sonrisas y una mirada que demuestra que no quiere perderse nada.

Deseamos de todo corazón que así sea. Comparte esta bonita historia con tus seres queridos.