Su hija nació con el síndrome de Treacher Collins.

Cuando Bella nació, la vida de su madre Eliza Bahneman y su esposo nunca volverían a ser las mismas.

Eliza siempre quiso ser madre ya que se dedicó a trabajar con niños casi toda su vida pues se especializó en educación de niños con autismo y necesidades especiales.

“Al enterarnos de nuestro embarazo, Erik y yo estábamos muy entusiasmados, ya que lo habíamos intentado durante unos ocho meses”, comenta Eliza. “Nos poníamos nerviosos y nos preguntábamos si podíamos quedar embarazados por nuestra propia cuenta, ya que mi marido Erik es un superviviente de cáncer”. Cuenta la madre para el portal “The Epoch Times”.

El 25 de octubre del 2018 la madre comenzó a tener sus contracciones previas al parto y su fuente se rompió. El alumbramiento fue una montaña rusa que comenzó con emoción, miedos, alegría y al final con un silencio. Cuando Bella dio a luz, su madre y su esposo Erik quedaron en silencio total.

“Tan pronto como Bella entró en el mundo, la confusión llenó la habitación. Estaba enojada con los técnicos del ultrasonido por no detectar ningún indicio de que mi hija podría nacer con un síndrome. Un síndrome raro. Me rompieron el corazón”. Cuenta Eliza.

Después del parto ambos esposos pudieron reunirse con la familia mientras traban de averiguar qué era lo que sucedía con la pequeña Bella. Tras de varios días de investigación por parte de Erik, le comentó a su esposa que creía que ya sabía qué era lo que le pasaba a su hija.

Los huesos faciales de la bebé (responsables de los oídos, mandíbula, paladar, pómulos y ojos) estaban subdesarrollados y de acuerdo a Erik esto era similar al síndrome de Treacher Collins. Tiempo después un otorrinolaringólogo de Standard confirmó la investigación de Erik con un diagnóstico. La pequeña Bella sufría de este síndrome.

Bella tiene las orejas subdesarrolladas (microtia), ojos rasgados por el subdesarrollo de sus pómulos, un paladar con dificultades para abrir y muy bando y una mandíbula retraída que hacía que su respiración se dificulte.

Tras dos días de nacida, Bella fue llevada al ‘Children’s Benioff’ en Oakland, California para realizarle una cirugía de emergencia en su tubo gástrico para que la comida se procesara lo más cercano a lo normal. Después recibió una operación para reparar su paladar.

Ahora, tras 19 meses, Eliza comenta que “Bella es nuestra guerrera y luchadora. Lo hizo mucho mejor que nosotros durante y después de sus cirugías”. También comenta que sus primeros pasos los dio justo después de salir de su largo proceso en hospitales.

“Se está recuperando de la cirugía, ya que el paladar tarda seis meses en repararse completamente”.

Para Eliza esta ha sido una prueba difícil pero llena de enseñanzas.

“Aprendí que la vida no siempre puede ir según lo planeado”, reflexiona. “Aprendí que el camino que quiere para usted a veces no es el camino que va a conseguir, y que los desafíos que usted enfrenta va a aprender a superarlos”.

La historia de Eliza, Bella y Erik han ayudado a que muchas más personas conozcan sobre el síndrome de Treacher Collins y que no es algo que se pueda prevenir, esta condición afecta a un nacido de cada 50.000 a 60.000. Quienes lo desarrollan solo el 30% son por una mutación hereditaria que se provoca durante los meses de gestación.

Eliza habla sobre como puede ayudar a todos a hablar abierta y honestamente sobre “su diferencia”, y que “cuanto más sepamos menos juzgaremos”.

“Ser diferente está bien”, comenta Eliza, “La vida es hermosa porque nuestro mundo es colorido. Quiero que la gente tenga un corazón y una mente abiertos. La vida puede sentirse tan ligera si se la ve de manera diferente”.

Comparte esta historia de la pequeña Bella y su gran lucha contra el síndrome. Es una pequeña guerrera.