Anna Ciesielska esperaba con mucha ilusión la llegada de su bebé. A pesar de haber tenido un embarazo bastante sano y normal, cuando el día del nacimiento llegó, su pequeño Michal Winter dejó sin palabras a los médicos.
Michal nació con una condición llamada “ictiosis arlequín” la cual es un trastorno genético que afecta gravemente su piel. Esta afección le genera gruesas escamas en la mayoría de su cuerpo, mismas que caen día con día.
En un principio los médicos le aseguraron a Anna que su bebé viviría muy poco tiempo a causa de su condición, pues ésta requería de muchos cuidados especiales y además creían que el bebé podría contraer un sinfín de infecciones a través de la piel.
La madre del pequeño no podía permitir dejarlo morir solo por haber nacido con esa enfermedad, por lo que día con día Anna dedica la mayor parte del día atendiendo la piel de su bebé Michal.
“Fue un gran shock. Pensé que iba a tener un bebé sano. Ni siquiera los médicos al principio sabían lo que le pasaba. Estaba devastada.” – comentó Anna.
La piel de Michal, cuando era tan solo un recién nacido, se volvió tan acartonada que sus párpados quedaron hundidos detrás de sus ojos; lo cual le dio una apariencia muy peculiar a su rostro y lo volvió vulnerable a las burlas de la gente.
Cuando Anna sale a pasear a su hijo, la gente se detiene y los miran con prejuicio; según la madre, muchas personas la juzgan de loca, pues creen que lo que pasea es un muñeco y no un bebé, hasta que el pequeño Michal se mueve y la gente se sorprende.
Ante el rechazo y las críticas que recibe su bebé, Anna se esfuerza todos los días en brindarle los cuidados que requiere y sobretodo lo llena de amor incondicional.
“Michal es un chico perfectamente normal con una naturaleza maravillosa. Simplemente tiene esta condición en la piel.” – añadió la madre.
Para hidratar su piel, Anna cubre su cuerpo entero con dos tipos de cremas especiales cada cuatro horas y además lo baña con un baño humectante especial.
Al salir de casa, cuida que los espacios que visitan tengan una temperatura ambiente equilibrada, pues de no ser así Michal podría morir.
Es muy común también que la piel de su bebé se agriete y esto le ocasione dolor. Por lo que Anna procura mantenerlo alejado de la luz directa para evitar infecciones u otras enfermedades.
Las personas que tienen este tipo de condición, carecen de protección en su cuerpo contra el medio ambiente, por lo que pierden líquidos, tienen más dificultad para combatir infecciones y además no controlan su temperatura. En muchos casos, los niños con ictiosis arlequín se desarrollan menos que el común de los niños.
A pesar de las críticas a las que se enfrenta Michal, su familia y conocidos cercanos lo aman con locura y lo llenan de cariños que le reconfortan el corazón. Anna asegura que aún con todo lo que tiene que vivir su pequeño, Michal es muy noble y está feliz la mayor parte del tiempo. Siempre hay una sonrisa en su rostro.
“Le encanta conocer gente y estar en el mundo. Le apasiona la vida.” – comentó Anna.
Los cuidados y tratamientos necesarios para Michal no son económicos por lo que su familia pide apoyo y recauda dinero para poder comprar un baño de nanoburbujas que facilite la exfoliación de su piel.
Esta familia ha luchado contra todo y necesita la ayudada de todos nosotros para lograr conseguir el dinero para la tina. Si estás interesado en ayudar a esta familia puedes hacerlo aquí. Con esto pueden evitar muchísimo sufri miento para este pequeño.
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